Cómo encontrar ensayos clínicos cerca de usted

Para algunas condiciones, hay un tratamiento de referencia. Para otros, es posible que no haya un tratamiento disponible, o que los tratamientos existentes, como la quimioterapia, puedan producir efectos secundarios intensos que provoquen más problemas.

Si eres un paciente que padece una enfermedad para la que no existe una oferta de tratamiento definida, entonces una de tus opciones es inscribirte en un ensayo clínico. Inscribirse en un ensayo puede beneficiarlo a usted y a otros futuros pacientes, ya que contribuirá a la investigación de su afección para ayudar a los profesionales médicos a desarrollar el tratamiento adecuado.

Alternativamente, incluso si no tiene una afección médica, podría participar en ensayos clínicos que recluten a personas sanas, como ensayos de vacunas o aquellos que necesitan voluntarios de control sanos para ayudar a establecer las líneas de base.

¿Por qué participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos ayudan con el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades o afecciones. Esto podría ser en casos en los que actualmente no hay tratamientos disponibles, o podría ser para desarrollar tratamientos más efectivos con menos efectos secundarios.

Existen numerosos beneficios para las personas que se inscriben en ensayos clínicos, incluidos controles de atención médica más frecuentes (casi siempre gratuitos), acceso y control por parte de especialistas destacados y, a menudo, obtener una mejor comprensión de su afección, lo que ayuda a usted para tratarlo o manejarlo.

Al participar en un ensayo clínico, el 85 % de los participantes¹ sintieron que recibieron un mejor tratamiento del que recibirían de otra manera.

Si está interesado en inscribirse en un ensayo clínico, tenga en cuenta que no todos los ensayos tienen éxito. Los ensayos clínicos pueden fracasar si el fármaco o el dispositivo que se está probando no demuestra eficacia. El 57% de los fármacos² fallan por este motivo.

Una razón común por la que un tratamiento potencialmente eficaz puede fallar durante la etapa de prueba es simplemente que el tamaño de la muestra del ensayo es demasiado pequeño. Por esta razón, es increíblemente importante reclutar más voluntarios para participar en los ensayos clínicos porque un tamaño de muestra más grande garantiza que el tratamiento se pruebe adecuadamente y genera mejores datos sobre su eficacia.

Si bien siempre existe el riesgo de que el fármaco o el dispositivo que se está probando no produzca el resultado deseado, los beneficios potenciales de inscribirse en un ensayo clínico aún pueden ser útiles tanto para usted como para los investigadores médicos, y usted está haciendo una importante contribución a encontrar un tratamiento que funcione.

Finalmente, otro incentivo para inscribirse en un ensayo clínico es que muchos ofrecen un estipendio a los participantes, que varía de cientos a miles de dólares. Las oportunidades de ensayos clínicos pagados a menudo están disponibles para voluntarios sanos, pero también pueden estar disponibles para personas que buscan tratamiento para su condición. Por lo tanto, una prueba puede ayudarlo a compensar la pérdida de ingresos que podría experimentar debido a su enfermedad.

Cómo encontrar ensayos clínicos

El mayor obstáculo para la mayoría de los pacientes a la hora de acceder a los ensayos clínicos es simplemente averiguar qué ensayos se ofrecen. Además, no todos los juicios están convenientemente ubicados, ya que es posible que tenga que viajar. Algunos ensayos pueden tener los fondos para pagar los costos de viaje si vive lejos, mientras que otros no, por lo que es importante verificar los detalles de cada ensayo.

Hay varias formas en que los pacientes y los voluntarios pueden ubicar ensayos clínicos en su área local.

Usar un servicio en línea

Una opción fácil es inscribirse en un servicio en línea gratuito que lo ayude a encontrar un ensayo clínico apropiado. Como la mayoría de los protocolos de ensayos clínicos no están escritos pensando en los pacientes, sino que están dirigidos a los médicos, a veces puede ser difícil entender la jerga sobre lo que implica el ensayo y quién es elegible. Un servicio gratuito en línea puede simplificar el proceso y ahorrar mucho tiempo a los posibles participantes del ensayo.

Aprenda a usar HealthMatch para encontrar el ensayo adecuado.

Pregúntele a su médico

Por lo general, su primer puerto de escala es preguntarle a su médico u otro proveedor de atención médica si le recomiendan participar en algún ensayo clínico y, de ser así, en cuáles. En cualquier caso, asegúrese de mantener informado a su médico, como su médico de cabecera. Su médico puede remitirlo a un ensayo clínico al que de otro modo no tendría acceso.

Las enfermeras también son una excelente fuente de conocimiento, y muchas enfermeras de oncología³ consideran que informar a los pacientes sobre los ensayos es parte de su trabajo.

Es una buena idea acercarse a su médico y otros proveedores y hacerles saber si está interesado en participar en ensayos clínicos. Tenga en cuenta que su médico no puede conocer todos los ensayos disponibles. Es posible que tampoco puedan remitirlo a la prueba perfecta, por lo que no debe asumir que una prueba recomendada por su médico es automáticamente la correcta. Es importante hacer su propia investigación también.

Se recomienda que usted mismo tenga comunicación directa con el equipo de investigación cuando esté investigando un ensayo en lugar de que su médico se encargue de toda la comunicación. Es importante que defienda sus derechos ante el equipo del ensayo. Sin embargo, es bueno comenzar con su médico en su búsqueda de un ensayo clínico, ya que pueden ayudarlo a determinar si vale la pena investigar un estudio específico.

Verifique su universidad local o sistema hospitalario grande

Los ensayos clínicos pueden ser patrocinados por varias organizaciones, incluidos los fabricantes de medicamentos, los gobiernos, las universidades con hospitales docentes o los grandes sistemas hospitalarios.

Vale la pena consultar el sitio web de la organización del ensayo, que debe tener una lista de los ensayos que están facilitando actualmente. Alternativamente, puede llamarlos y preguntar. Las posibilidades de que tengan un ensayo relevante son relativamente bajas, pero a menudo vale la pena comprobarlo.

Algunas compañías farmacéuticas también pueden enumerar ensayos en sus sitios web y tener una herramienta en línea que lo conecta con un ensayo adecuado. Si vive cerca del NIH o de otra organización gubernamental, consulte también sus listados de prueba.

Usar una base de datos en línea

Hay varias bases de datos públicas en línea de ensayos clínicos. Estas bases de datos le permiten buscar por condición médica, tratamiento, otras palabras clave o una ubicación específica para encontrar los ensayos que mejor se adapten a su situación.

Sin embargo, puede ser tedioso y llevar mucho tiempo buscar en decenas de miles de ensayos en estas bases de datos, y si no sabe qué palabras clave usar, es posible que se pierda algo útil. También existe el riesgo de que termine solicitando un ensayo para el que no es elegible. Revisar los requisitos de elegibilidad con un proveedor de atención médica puede ayudar a evitar esto, pero puede ser difícil reducir la lista de posibles ensayos usted mismo.

Hable con grupos de apoyo y defensa

Otra opción para conectarlo con un ensayo clínico apropiado es hablar con grupos de apoyo o defensa de su condición. Puede unirse a grupos de Facebook para personas con su afección o sus familiares, ya que es posible que un miembro del grupo esté inscrito o conozca un ensayo que podría ser adecuado para usted.

En general, cuanto más grande sea el grupo, mayores serán sus posibilidades de enterarse de un ensayo. Dado que encontrar ensayos clínicos relevantes en su área local puede ser un desafío, es posible que tenga más posibilidades de hacerlo si se une a un grupo local.

Qué hacer una vez que haya encontrado una prueba

Si ha estado buscando ensayos utilizando las opciones anteriores y ha encontrado algunos que le interesan, ¿qué debe hacer a continuación?

Aquí hay algunos pasos para asegurarse de que la prueba que está viendo sea adecuada para usted:

1. Identificar al patrocinador.

2. Comuníquese con el administrador del ensayo o el investigador principal. Tenga preparada una lista de preguntas para hacerles sobre el ensayo. Los ensayos clínicos tienen protocolos escritos complejos, por lo que revisarlos con un miembro del equipo de investigación puede garantizar que usted sea elegible y mejorar su comprensión de lo que implica el ensayo.

3. Hable con su médico sobre el ensayo. Lleve consigo una copia de los protocolos y cualquier otra información para que puedan ayudarlo a tomar una decisión informada sobre si inscribirse. Su médico puede detectar algo que signifique que el ensayo no es adecuado para usted antes de que avance demasiado en el proceso. Si está investigando varios ensayos, su médico puede ayudarlo a seleccionar el mejor. Es importante hacer una cita especial con su médico para hacer esto, ya sea en persona o por videollamada.

4. Obtenga una segunda opinión si puede. Hablar con otro médico que no esté relacionado con el ensayo puede darle una idea más amplia de si el ensayo es adecuado para usted.

5. Investigue sobre el tipo de ensayo clínico y si el tratamiento propuesto se ha estudiado antes o si se está estudiando para otras enfermedades.

6. Habla con amigos y familiares, ya que pueden ofrecerte ideas en las que no habías pensado.

Una vez que haya decidido postularse para una prueba, comuníquese nuevamente con los administradores de la prueba y busque orientación sobre el proceso de solicitud. Su médico también puede ayudarlo o puede conocer a alguien que pueda ayudarlo con el papeleo.

Asegúrese de sentirse cómodo con los protocolos del ensayo y la cantidad de tiempo y esfuerzo que tendrá que dedicarle.

Si bien siempre se recomienda que consulte a su médico, puede encontrar un ensayo clínico a través de su propia investigación. Los servicios en línea pueden ayudarlo a encontrar ensayos que puedan ser adecuados para usted y le permiten tomar el control de su condición y tratamiento.