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Imagina esto…
Usted es padre de un hijo o hija que sufre ataques epilépticos severos cada 15 a 20 segundos, a veces durante horas, todos los días. Para aquellos que se preguntan qué significa eso, o cómo se ve, imagínense ver cómo el cerebro de su hijo se electrocuta justo en frente de sus ojos. ¿La peor parte? Ha agotado todas las opciones de tratamiento disponibles. El neurólogo y otro especialista le han dicho que disfrute el tiempo que pasa con su hijo porque no prevén que viva mucho más de los próximos 5 años y no hay nada más que puedan hacer al respecto…
Esta es la triste realidad de muchas personas que viven con epilepsia en Australia y en todo el mundo. Se pone peor… en casos como estos, imagine ser el padre que encuentra un tratamiento que funciona: está salvando la vida de su hijo o hija, pero no es un medicamento recetado. No está disponible comercialmente, de hecho es ilegal. Usted sabe que el medicamento está respaldado por investigaciones extensas y en curso, pero hasta que la compañía farmacéutica no complete las etapas necesarias de validación clínica, no estará disponible, y tal vez sea demasiado tarde. Una de esas etapas, si no la más importante, es la necesidad de completar los ensayos clínicos .
Como padre, si supiera acerca de estos ensayos y supiera que su hijo o su hija podrían acceder a un tratamiento que podría salvarles la vida, legalmente, ¿lo haría? Por supuesto que lo harías.
Aquí radica el problema: existe una desconexión entre los ensayos clínicos disponibles y las personas y familias que desean acceder a ellos. Tener la capacidad de encontrar estos ensayos, saber dónde buscar, tener el conjunto de habilidades para interpretar y comprender su relevancia para usted o su familia es aparentemente imposible para la persona promedio. Incluso para su médico de cabecera local, ya han tenido que aprender una gran cantidad de conocimientos para asesorar sobre lo que hacen y hay límites en lo que un asesor puede saber sobre cada paciente que ve. No sorprende que los ensayos clínicos disponibles puedan ser una de esas limitaciones, donde la mayoría de nosotros ni siquiera sabríamos por dónde empezar.
Esto es lo que me emociona de HealthMatch: simplifica el proceso de comparación de datos, lo que permite a las personas encontrar fácilmente los ensayos clínicos disponibles para ellos. Esto conlleva el doble beneficio de permitir que las compañías médicas encuentren candidatos adecuados y completen sus ensayos antes; así como facilitar el acceso más temprano a nuevas opciones de tratamiento para las personas cuya vida (o calidad de vida) depende de ello. Lo digital ha llegado, se sienta en la palma de nuestras manos. Nos entretiene, nos conecta, pero ahora empodera a las personas con opciones que algún día podrían salvarles la vida.
Mi interés en HealthMatch surgió de mi experiencia personal con la epilepsia. He tenido la condición toda mi vida y la mantuve bien controlada. Sin embargo, cuando tuve mi última convulsión, estaba en la playa, acababa de salir del agua unos minutos antes… las cosas podrían haber sido muy diferentes para mí. Cuando reflexiono sobre esto, todo lo que puedo pensar es en gratitud. Qué suerte tuve y sigo teniendo, cuando hay miles de personas que tienen mucho menos control de las convulsiones que yo. Quería ayudar a otros con la condición de cualquier manera que pudiera. Leer y escuchar sus historias (como la que comenzó con esta publicación) demostró que las opciones de tratamiento y medicamentos existentes no funcionaron para todos. Era necesario que hubiera más alternativas cuando fallaban las opciones existentes.Los ensayos clínicos no son nuevos, pero la forma en que se accedió a ellos fue engorrosa y difícil. No me imagino que esto sea exclusivo para las personas con epilepsia, sino un alcance mucho más amplio en una variedad de condiciones diferentes.
Entonces, ¿qué se puede hacer y cómo cambiamos esto?
Por razones legítimas, la innovación, la I+D y la comercialización de un nuevo fármaco lleva mucho tiempo. Ese tiempo lo consumen en gran medida las pruebas, lo cual es comprensible, ya que todos queremos y esperamos que el tratamiento sea adecuado para su uso y seguro cuando se usa según las indicaciones. Si queremos que las nuevas opciones de tratamiento estén disponibles antes, los reclutas para los ensayos clínicos deben ocurrir más rápido. Para hacer eso, las personas deben comprender cómo encontrar ensayos, qué implican, cuáles son los riesgos y si son adecuados. A las personas no se les dice qué hacer, se las empodera con la información que necesitan para tomar decisiones informadas donde otras opciones han fallado. Si las plataformas pueden brindar a las personas una mayor educación, un mayor acceso y control sobre nuevas opciones de tratamiento para beneficiar su salud, podría ser una solución que muchas familias necesitan.
¿Ha considerado ensayos clínicos para su condición médica?
Hacemos que sea fácil para usted participar en un ensayo clínico para su condición médica y obtener acceso a los tratamientos más recientes que aún no están ampliamente disponibles, y ser parte de la búsqueda de una cura.
Descubra para qué ensayos clínicos es elegible
Dr. Martin Passen, a dedicated nutrition educator with a master’s in nutrition education and nearing completion of a clinical nutrition and dietetics master’s. Passionate about sharing valuable information effectively.