No solo el dolor menstrual: la crisis de endometriosis que afecta a 1 de cada 10 mujeres

Para muchas mujeres, el dolor menstrual se considera una parte normal de la vida con la que uno tiene que vivir. Pero lo que muchos no saben es que en realidad podría ser un signo de una enfermedad crónica común que afecta a 1 de cada 10 mujeres llamada endometriosis.

Es una afección en la que el tejido que normalmente recubre la pared uterina se implanta fuera del útero y, a veces, en otros órganos como la vejiga o el intestino. El tejido fuera de lugar a menudo se denomina lesiones endometriales. Esto causa inflamación y da como resultado su síntoma más común, que es el dolor pélvico que puede ocurrir antes, durante o después de la menstruación.

Otros síntomas comunes de la endometriosis incluyen:

• Sangrado abundante durante los períodos 

• Infertilidad (afecta al 30-50% de las que tienen endometriosis)

• Dolor durante o después de las relaciones sexuales

• Problemas intestinales o urinarios (incluido el dolor)

• Fatiga

• Náuseas

Puede afectar a cualquier mujer que haya iniciado su ciclo menstrual, pero los síntomas pueden persistir incluso después de la menopausia.  

Para algunas, estos síntomas de endometriosis pueden ser tan graves que afectan la calidad de vida general en términos de salud física, sexual y mental. El dolor recurrente se ha asociado con una mayor prevalencia de depresión, así como con una menor participación en la actividad física y sexual. 

Otro estudio encontró que las mujeres pierden un promedio de 6,3 horas de productividad en el lugar de trabajo y 2,5 horas de productividad en el hogar a la semana debido a los síntomas relacionados con la endometriosis. Una estimación de 2002 sugiere que la carga económica de la enfermedad en los EE. UU. oscila entre 18 000 y 22 000 millones de dólares al año. 

¿Por qué tantas mujeres con endometriosis sufren en silencio?

Pero a pesar de lo común que es la condición y sus síntomas potencialmente debilitantes, muchas mujeres pasan por la vida sin siquiera saber que tienen endometriosis. Solo el 38% de las personas con síntomas sospechosos deciden hablar con su médico de cabecera al respecto, mientras que se estima que 6 de cada 10 casos no se diagnostican.  

Para aquellos que tienen la suerte de recibir un diagnóstico y tratamiento, el viaje para llegar a ese punto puede ser largo y arduo. Un estudio cualitativo realizado en los EE. UU., el Reino Unido y Nueva Zelanda descubrió que las mujeres con endometriosis experimentan un retraso en el diagnóstico de 8,5 años.

Por qué sucede esto se debe a una combinación de razones médicas y culturales.

El diagnóstico de la endometriosis es difícil

En primer lugar, diagnosticar la endometriosis no es sencillo. Dado que los síntomas varían ampliamente de persona a persona en términos de tipo y gravedad, los médicos a menudo pueden confundirlo con otras enfermedades crónicas. Una encuesta realizada en EE. UU. encontró que el 75,2 % de las pacientes con endometriosis fueron inicialmente mal diagnosticadas con otro trastorno físico o problema de salud mental. 

Otro problema es que la única forma de confirmar verdaderamente que alguien tiene la afección es a través de la laparoscopia, una cirugía mínimamente invasiva. Lo que sucede es que el médico hará una pequeña incisión en la región abdominal o pélvica y extraerá el tejido endometrial para realizar una biopsia.

Desafortunadamente, la barrera financiera para que una mujer incluso reciba esta cirugía es alta. Una encuesta realizada en EE. UU. en 2020 encontró que el 23 % de las mujeres sin seguro pagaba hasta $8000, mientras que el 42 % con seguro privado pagaba entre $500 y $3999.  

Para muchas mujeres, la idea de someterse a una cirugía costosa que puede no producir ninguna confirmación de un diagnóstico es suficiente para que elijan vivir con el dolor. 

Y aunque algunos expertos actualmente abogan por métodos no invasivos para diagnosticar la endometriosis , aún no se ha formulado una forma estandarizada de hacerlo. Parte de la razón de esto es la falta de financiación para la investigación y el tratamiento que se deriva de las percepciones de que la endometriosis no es una condición “grave”, tanto dentro de la comunidad médica como del público en general. 

¿Por qué esta enfermedad debilitante se descarta como una enfermedad leve en los círculos médicos? Los expertos explican que se debe a la normalización cultural del síntoma más común de la endometriosis: el dolor menstrual.

“Es solo dolor menstrual”

Para las niñas y mujeres de todo el mundo, la mayoría están aculturadas para pensar que cualquier dolor durante la menstruación es normal. Si hay dudas de que algo puede estar mal, lo predeterminado es asumir que es algo con lo que se debe vivir en lugar de investigar. 

La vergüenza y el estigma también rodean el tema de la menstruación en general, lo que impide que las mujeres hablen al respecto. Un estudio holandés encontró que mientras que del 71 al 85 % de las mujeres experimentan algún tipo de síntoma menstrual que interfiere con la vida diaria (como dolor, cansancio o cambios de humor), menos de la mitad habla con sus seres queridos al respecto.

Esta tendencia a normalizar el dolor menstrual también ha llevado a una falta de conciencia pública sobre qué es la endometriosis y qué síntomas hay que tener en cuenta. Un estudio del Reino Unido indica que solo el 8 % de las niñas de 15 a 19 años conocen la endometriosis. 

Esta combinación de falta de conocimiento y presión social para normalizar el dolor menstrual impide que las mujeres busquen ayuda a tiempo. Un estudio europeo encontró que las pacientes con endometriosis esperan un promedio de 2,3 años entre el inicio de los síntomas antes de consultar a un médico.

Además, cuanto antes uno comience a experimentar los síntomas de la endometriosis, mayor será la vacilación para buscar ayuda médica. Una encuesta de EE. UU. encontró que dos tercios de los más de 4000 encuestados que informaron haber experimentado síntomas en la adolescencia esperaron casi 3 veces más que los adultos antes de hablar con un médico al respecto (6 frente a 3 años). 

Si hubiera más educación y menos minimización de los síntomas, tal vez más mujeres estarían empoderadas para analizar sus problemas de salud menstrual. 

La endometriosis tampoco se toma en serio en los entornos de atención médica

Para empeorar las cosas, la falta de comprensión de la endometriosis también es generalizada en los entornos de atención primaria de salud. Muchas mujeres informaron en un estudio que sus síntomas a menudo eran “descartados” o descritos simplemente como en el extremo de lo normal por parte de los médicos. 

Debido a esto, muchos médicos eligen seguir el camino del control de los síntomas como el alivio del dolor o la medicación hormonal sin ningún diagnóstico formal. 

Para aquellos que insisten en encontrar una respuesta a sus síntomas debilitantes, buscar el problema requiere tiempo y paciencia. Un estudio estadounidense encontró que el 23,5 % de las pacientes con endometriosis consultan a 5 o más médicos antes de recibir un diagnóstico. Y cuantos más médicos veían los pacientes, mayor era la demora en el diagnóstico. Los que solo vieron de 1 a 2 médicos recibieron un diagnóstico en 1 a 2 años, mientras que esto aumentó a 7 a 8 años para los que vieron de 5 a 9 médicos.

Una historia de culpabilización del paciente

Una y otra vez, las mujeres están siendo rebotadas en el sistema de salud, solo para que los médicos que están destinados a ayudarlas invaliden sus síntomas de endometriosis. Y esto no se debe sólo a la falta de formación de los médicos. La historia de cómo se ha conceptualizado médicamente la endometriosis a lo largo de las décadas revela una cultura de sexismo y culpabilización del paciente. 

Según The Endometriosis Association, en la década de 1980 existían mitos generalizados sobre las causas de la endometriosis y los tratamientos más efectivos para ella. Por ejemplo, se pensaba que la condición era rara y solo afectaba a las “mujeres de carrera”, mientras que las mejores curas eran el embarazo o una histerectomía para extirpar el útero.

Los relatos de la vida real de varias mujeres también revelan un patrón consistente cuando buscan ayuda para la endometriosis . Muchos a menudo se encuentran con sugerencias de que simplemente son demasiado sensibles, están usando sus síntomas para llamar la atención y, en cambio, necesitan un tratamiento de salud mental.

Una encuesta de más de 4000 mujeres estadounidenses encontró que antes de recibir un diagnóstico de endometriosis, los médicos les habían dicho previamente al 63% que no tenían ningún problema médico. Y más de la mitad (59,6%) sintió que sus síntomas no fueron tomados en serio por sus médicos. 

La sugerencia repetida de que “todo está en sus cabezas” lleva a muchos a desarrollar sentimientos de vergüenza e incompetencia al tratar con sus síntomas. Como resultado, aislarse de la sociedad y sufrir en silencio se convierte en la mejor alternativa de tratamiento para la mayoría.

Todavía no hay cura para eso.

Para aquellos que ya han recibido un diagnóstico, esto puede traer algo de alivio para validar sus experiencias. Pero esto es solo el comienzo de su batalla, ya que queda un problema aún mayor para encontrar un tratamiento que realmente funcione para reducir los síntomas.  

Actualmente, no existe una cura para la endometriosis. Por lo tanto, las opciones de tratamiento actuales solo tienen como objetivo reducir o controlar los síntomas. Para los casos más leves, los primeros medicamentos de elección serán los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y/o los anticonceptivos orales. Este último ayuda a suprimir la menstruación, reduce el sangrado de las lesiones actuales y evita que se implante nuevo tejido endometrial fuera del útero. 

Para aquellas con síntomas más severos de problemas de infertilidad, el próximo paso recomendado suele ser la extirpación quirúrgica de las lesiones endometriales. Para el 60-80% de los casos, esta opción es efectiva para aliviar los síntomas. Pero, lamentablemente, las posibilidades de que se repitan nuevas lesiones después de la operación siguen siendo altas: del 29 al 56 % después de 2 años y del 53 % después de 5 años. Estas tasas mejoran significativamente si hay un tratamiento médico continuo (como terapia hormonal) después de la operación. 

Como último recurso, algunas mujeres optan por someterse a una histerectomía para extirpar el útero. Sin embargo, incluso en tales casos, el dolor pélvico y otros síntomas pueden persistir.

La endometriosis aún es poco conocida por los profesionales médicos

La falta de una cura para la endometriosis puede atribuirse a que es un trastorno complicado. Pero los expertos dicen que las opciones de tratamiento limitadas se deben a que todavía no entendemos lo suficiente sobre la afección. 

Actualmente, existen varias teorías sobre qué lo causa. Las primeras teorías apuntan a que el flujo menstrual retrógrado es el proceso principal por el que se desarrolla la endometriosis. Aquí es donde el revestimiento uterino desprendido regresa a las trompas de Falopio y al área pélvica en lugar de salir del cuerpo. Pero los expertos ahora cuestionan la viabilidad de esta teoría. Con un gran porcentaje de mujeres que experimentan menstruación retrógrada (70-90%), la prevalencia de endometriosis debería ser mucho mayor. 

Ahora, los investigadores están explorando otros posibles factores causales, como la genética, el entorno y la disfunción del sistema inmunitario. En particular, el modelo inmunológico de la enfermedad parece prometedor. 

Los estudios más recientes sugieren que una variación dentro de un gen específico ocurre más regularmente en mujeres con endometriosis. Este gen es responsable de la producción de una proteína llamada neuropéptido S receptor 1 (NPSR1), que desempeña un papel en la señalización nerviosa y la inflamación (una respuesta inmunológica). Los estudios en animales sugieren que la reducción de la actividad de NPSR1 puede ayudar a reducir la inflamación y el dolor. Esto abre la posibilidad de apuntar a la proteína NPSR1 en el tratamiento de la endometriosis. 

Investigaciones como esta están avanzando en la atención que los médicos pueden brindar potencialmente a las personas con endometriosis en los años venideros. Pero aún enfrentan una barrera importante para traducir sus hallazgos en una aplicación del mundo real: la financiación.

Sin embargo, la investigación de la endometriosis todavía está muy mal financiada

Para ser justos, el gobierno de EE. UU. ha dado un paso adelante en este sentido, ya que la financiación federal para la investigación ha aumentado de $13 millones en el año fiscal 2019 a $26 millones en 2020. Esto fue después de muchas campañas realizadas por la congresista de Iowa Abby Finkenauer, quien también ha ha estado viviendo con endometriosis desde su adolescencia. 

Sin embargo, si la comparamos con otras enfermedades crónicas, todavía se puede ver claramente dónde se encuentra la endometriosis en términos de prioridades de salud pública. La prevalencia de la enfermedad de Alzheimer es similar a la de la endometriosis, pero recibió $ 3.1 mil millones en fondos anuales de investigación de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Mientras que la enfermedad de Parkinson, que afecta a 1 o 2 personas de cada 1000, recibió $242 millones en investigación federal.

Los propios investigadores y profesionales de la salud abogan por que se hagan más inversiones para hacer más por las personas con endometriosis. Como dijo Sawsan As-Sanie, MD, MPH, cirujano ginecológico especializado en endometriosis, en una entrevista con el Laboratorio de Salud de la Universidad de Michigan: “Durante las últimas dos décadas, ha habido cambios mínimos en las opciones de tratamiento debido a la inadecuada financiación e investigación en esta área. Pero con una investigación agresiva, tenemos la esperanza de cambiar esto. Hay muchas vías inflamatorias que aún no se han abordado, lo que presenta grandes oportunidades para seguir investigando y avanzar en el tratamiento”.  

La endometriosis merece atención y legitimidad

La endometriosis y las personas que la padecen necesitan ser vistas, escuchadas y validadas. La negación de su existencia está tan arraigada en el sistema que ni siquiera existe un código de cirugía de escisión de Medicare para extirpar lesiones endometriales. 

Si bien se han logrado avances en las últimas décadas en términos de comprensión de su prevalencia y opciones de tratamiento, está lejos de donde debería estar dados nuestros avances en medicina. 

Es necesario implementar más campañas de concientización pública, para que las mujeres puedan identificar mejor si sus síntomas justifican un viaje a la clínica. Los médicos de atención primaria también necesitan más educación sobre el reconocimiento de la endometriosis o cuándo derivar a un ginecólogo. 

Pero quizás el cambio más importante y fundamental que debe llevarse a cabo es la suposición social de que todos los dolores menstruales son normales. Cuando comencemos a tratar la endometriosis como cualquier otra condición médica , solo entonces se podrán lograr avances reales en la investigación, el tratamiento y los derechos individuales a recibir una atención digna. 

La autora, Dawn Teh, es una escritora de salud y ex psicóloga que disfruta explorando temas sobre la mente, el cuerpo y lo que ayuda a los humanos a prosperar.