A medida que la pandemia de COVID-19 continúa desafiando nuestra vida cotidiana, una de las principales causas de interrupción proviene de la necesidad de distanciamiento social. Un término que ahora provoca una respuesta de estrés en muchas personas en todo el mundo, el distanciamiento social se explica mejor como el acto de distanciarse físicamente de otros seres humanos para prevenir la propagación de enfermedades.
Debido a que el coronavirus COVID-19 se transmite a través de gotitas (es decir, respirar, estornudar y toser en el aire y en otras personas), muchas autoridades sanitarias recomiendan que tanto las personas sanas como las infectadas mantengan la distancia física de los demás. Esta es la razón por la que las oficinas de trabajo, los restaurantes, los bares y las instalaciones para hacer ejercicio se han visto más afectados durante este tiempo; en muchos de estos lugares, el distanciamiento social es casi imposible de mantener y hacer cumplir. Y si bien el cierre parcial o total de estos espacios ha sido una de las mejores formas en que hemos logrado controlar la propagación de COVID-19, estos cierres también han generado pérdidas económicas y un mayor estrés financiero.
Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), existe un mínimo de seis pies de distancia entre dos personas para reducir el riesgo de transmitir COVID-19 (1). Pero, ¿por qué mide seis pies, en lugar de cuatro o diez? ¿Hay alguna razón en particular por la cual seis pies es la distancia elegida? La respuesta se encuentra dentro de la comunidad unida (pero no muy cercana) de personas que viven con fibrosis quística.
Resulta que una población de pacientes ha estado viviendo con reglas de distanciamiento social mucho antes del surgimiento de esta pandemia. Los niños y adultos jóvenes que viven con una afección genética llamada fibrosis quística (también conocida como FQ para abreviar) deben distanciarse socialmente entre sí para reducir el riesgo de transmitir bacterias potencialmente mortales de un paciente a otro. Gracias a ellos, hemos podido aprender más sobre la transmisión de enfermedades y la verdadera tasa de éxito de simplemente mantenerse a seis pies de distancia entre sí.
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¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una condición genética rara que afecta principalmente la salud y el funcionamiento de los sistemas respiratorio y digestivo. Generalmente diagnosticada en niños pequeños, la FQ hace que la mucosidad normal que se encuentra en los pulmones sanos y el tejido intestinal se vuelva espesa y pegajosa (2). Esto se vuelve particularmente peligroso en los tejidos pulmonares, donde la acumulación de este moco espeso puede provocar dificultad para respirar y dificultad respiratoria.
Las personas que viven con fibrosis quística experimentan una gran cantidad de síntomas a diario. La tos persistente, las infecciones pulmonares, la dificultad para respirar y la dificultad para mantener un peso saludable son síntomas comunes de los pacientes con FQ. Las personas que viven con fibrosis quística también corren siempre el riesgo de desarrollar infecciones pulmonares graves y potencialmente mortales, simplemente por entrar en contacto con bacterias que muchos de nosotros llevamos con nosotros a diario. Debido a que al 75 % de las personas con fibrosis quística se les diagnostica la afección dentro de los primeros dos años de su vida, esta enfermedad es realmente una batalla de por vida para mantener una función pulmonar saludable (2).
Causada por una mutación en el gen CFTR, la fibrosis quística puede ser heredada por un niño si ambos padres son portadores de la afección (2). Basado en un árbol genético simple, el riesgo de desarrollar la enfermedad para un hijo de dos padres portadores de FQ es el siguiente (3):
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Hay un 25% de posibilidades de que hereden la fibrosis quística de sus padres. Esto significa que serán portadores de la enfermedad y experimentarán la enfermedad activa.
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Hay un 50% de posibilidades de que sean portadores de la enfermedad, pero no tengan síntomas de la enfermedad. Si tienen hijos con otra persona que es portadora, sus hijos estarán en riesgo de tener FQ.
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Hay un 25% de posibilidades de que no sean portadores NI tengan FQ, terminando el ciclo de la enfermedad para sus hijos.
Sin conocimiento de la condición, muchas personas no saben que tienen antecedentes familiares de fibrosis quística y que podrían ser portadores de la mutación. Se estima que más de 70 000 personas viven con fibrosis quística en todo el mundo, y cada año se agregan 1000 casos (2).
El tratamiento de la fibrosis quística es un compromiso de por vida. Los pacientes con fibrosis quística requieren atención hospitalaria para controlar mejor su afección, ya que implican cuidados extensos, como fisioterapia para aflojar y eliminar la mucosidad, regímenes estrictos de medicación y un control muy cuidadoso. Debido a que la fibrosis quística es una enfermedad progresiva, la gravedad de los síntomas sigue empeorando con la edad y aumenta el daño a los pulmones. Como resultado, casi todos los pacientes con FQ requieren un trasplante de pulmón completo en algún momento de su vida para brindarles una mejor calidad de vida. Con donantes de órganos limitados y requisitos de coincidencia increíblemente específicos, esta cirugía que prolonga la vida no siempre es factible para muchos pacientes, lo que desafortunadamente reduce su vida útil.
¿Por qué algunos gérmenes son particularmente peligrosos para las personas con FQ?
La mucosidad espesa causada por la fibrosis quística es el ambiente perfecto para que las bacterias dañinas crezcan y prosperen. Debido a esto, muchos pacientes con FQ experimentan regularmente infecciones pulmonares, lo que provoca que el sistema inmunitario libere glóbulos blancos. Diseñados para atacar las bacterias a fin de prevenir la propagación de enfermedades, los glóbulos blancos de una persona con FQ causan inflamación en los pulmones, lo que a su vez hace que aumente la producción de moco espeso. Así comienza un círculo vicioso de infección, inflamación, producción de mucosidad y daño pulmonar, todo lo cual conduce a una rápida disminución de la función y la salud pulmonares.
A medida que avanza la enfermedad, la capacidad y función pulmonar de la persona disminuye constantemente, y la mayoría de los pacientes con FQ mayores de 35 años viven con un 40-69 % de su función pulmonar (4). Este deterioro en su salud pulmonar ha demostrado ser fatal, con el 95% de los pacientes con fibrosis quística falleciendo por insuficiencia respiratoria causada por sepsis pulmonar crónica (infecciones sistémicas que comienzan en los pulmones) (5).
Si bien muchas bacterias diferentes son una amenaza para la salud de una persona con fibrosis quística, existen microorganismos particulares que representan amenazas adicionales para la salud de sus pulmones. Algunas de las bacterias más peligrosas para los pacientes con FQ incluyen (6):
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Pseudomonas aeruginosa (P. aeruginosa) resistente a múltiples fármacos : desafortunadamente, esta bacteria común se transmite más comúnmente de un paciente con FQ a otro. Es increíblemente difícil de tratar con antibióticos y tratamientos modernos, lo que ha resultado en que aproximadamente la mitad de todos los pacientes con fibrosis quística albergan colonias de esta bacteria en sus pulmones.
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Complejo Burkholderia cepacia (B. cepacia) : esta bacteria altamente infecciosa prospera en ambientes húmedos como la mucosidad espesa de los pacientes con FQ. Es muy difícil tratar con éxito este tipo de infección.
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Staphylococcus aureus resistente a la meticilina (MSRA) : esta bacteria más conocida se ha convertido en un nombre familiar debido a su alta tasa de infección y su fuerte resistencia a los antibióticos modernos. Se transmite a través del contacto casual o al tocar superficies sucias.
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Micobacterias no tuberculosas (NTM) : esta bacteria se encuentra más comúnmente viviendo en el suelo, depósitos de agua o pantanos. Capaz de soportar condiciones ambientales extremas, es muy resistente a los desinfectantes y se encuentra a menudo en la mucosidad de las personas con FQ.
¿De dónde viene la regla de los 6 pies?
El viaje para establecer la regla de los seis pies comienza en la década de 1980. Durante este tiempo, muchos médicos creían que la P. aeruginosa común era una de las pocas bacterias masivamente infecciosas que causaba muertes en pacientes con FQ. Pero, durante un estudio realizado en las autopsias de pacientes con fibrosis quística, se encontró que más del 80 % de ellos dieron positivo para otro tipo de bacteria: Burkholderia cepacia (7).
Los CDC realizaron más investigaciones y encontraron que más del 18 % de los pacientes con FQ tenían B. cepacia, y esta infección causó un daño pulmonar significativo y la progresión de la enfermedad (7). Además de esta tasa de infección alarmantemente alta, el 20 % de los pacientes con FQ y B. cepacia fallecieron dentro de los 90 días de contraer la infección (7).
Estos números fueron muy aterradores para la comunidad de FQ, ya que la mayoría de los pacientes diagnosticados originalmente con B. cepacia tenían un FEV1 más alto (la cantidad de aire que puede expulsar de sus pulmones en un segundo) que aquellos que no lo tenían. Entonces, si bien estos pacientes comenzaron en un lugar más saludable que aquellos comúnmente diagnosticados con infecciones por P. aeruginosa, los pacientes con fibrosis quística con una infección por B. cepacia tuvieron una disminución muy aguda y rápida en su salud pulmonar que contribuyó en gran medida a su riesgo de mortalidad (5) .
Desafortunadamente, B. cepacia es una bacteria resistente que es muy resistente a los antibióticos ya los tratamientos modernos. Debido a que las personas que viven con fibrosis quística tienen más probabilidades de contraer infecciones que la población general, era muy común que los pacientes con FQ se transmitieran enfermedades entre ellos cuando se reunían en reuniones cercanas. Transmitido a través de apretones de manos, abrazos y contactos casuales, quedó claro que el contacto cercano entre pacientes con FQ ponía a las personas en grave riesgo de enfermarse gravemente.
Armada con esta nueva información, la Cystic Fibrosis Foundation publicó pautas en 2003 destinadas a proporcionar nuevos estándares de atención para la comunidad con FQ. En estas pautas, la idea de la regla de los seis pies se introdujo por primera vez como una forma de fomentar el distanciamiento social entre los pacientes con FQ. También se recomendó evitar el contacto directo, limpiar las superficies compartidas y reunirse al aire libre en áreas bien ventiladas. Las investigaciones han demostrado que, en general, se considera que seis pies (o 2 metros) es la distancia a la que las gotas infecciosas grandes se propagan de una persona a otra después de toser o estornudar; por lo tanto, los pacientes con FQ que tienen bacterias infecciosas aún podrían ver a sus otros amigos con FQ sin riesgo de infección siempre y cuando mantuvieran al menos seis pies de distancia (7).
¿Están comenzando a sonar familiares estas pautas? Hay una buena razón por la cual los CDC tomaron prestadas muchas de las mismas recomendaciones que se usaron para los pacientes con FQ al comienzo de la pandemia de COVID-19, ¡y es porque funcionan!
¿Qué tan bien funcionó esta política?
Al inicio de estas nuevas pautas, la comunidad de FQ tuvo que hacer muchos ajustes. Se cerraron los campamentos de verano populares, se tuvieron que cancelar los grupos de apoyo y muchos amigos ya no pudieron reunirse como solían hacerlo. Y aunque algunos pensaron que estos cambios eran demasiado severos, el distanciamiento demostró ser increíblemente efectivo para prevenir la propagación de infecciones.
Cuando se identificó por primera vez en la década de 1980, la tasa de infección de B. cepacia era del 18 %. Pero, después de algunos años de integrar la regla de los seis pies, la prevalencia de infecciones por B. cepacia se redujo al 2,4 % (8). Ahora que la mayoría del contacto de persona a persona dentro de la comunidad de FQ es muy limitado, los investigadores ahora sospechan que todas las infecciones por B. cepacia provienen del medio ambiente, en lugar de otras personas infectadas.
Pequeños sacrificios y la voluntad de adaptarse han ayudado a la comunidad de FQ a salir más fuerte y saludable que nunca: lecciones que muchos de nosotros deberíamos llevar con nosotros mientras continuamos con el autoaislamiento para evitar la propagación de la pandemia de COVID-19.
Los pacientes con fibrosis quística ahora viven vidas más largas
Con los avances modernos en los tratamientos médicos y las prácticas ahora totalmente adoptadas de distanciamiento social y físico, los niños diagnosticados con fibrosis quística tienen muchas más probabilidades de vivir hasta la edad adulta. De hecho, se proyecta que los bebés que nacen con FQ vivirán hasta los 40 años y más, lo que es significativamente más largo que la esperanza de vida esperada incluso hace una o dos décadas (9).
Si bien la FQ aún no es una afección curable, las mejoras en la calidad y la duración de la vida han hecho que el manejo de la enfermedad sea una tarea más factible. Desde la identificación de la proteína y el gen CFTR hasta los medicamentos antibióticos mejorados y los trasplantes de pulmón, las personas con fibrosis quística finalmente pueden comenzar a planificar el futuro mientras viven una vida plena y significativa hasta bien entrada la edad adulta.
Entonces, como muchos de nosotros nos quejamos y nos quejamos de las estrictas reglas de distanciamiento social de COVID-19, puede ser hora de tomarse un momento para considerar de dónde provienen estas restricciones en primer lugar. El compromiso y la persistencia de la comunidad de FQ han llevado al descubrimiento de políticas de salud pública que realmente salvan vidas, todo gracias a sus continuos sacrificios. Trabajando juntos y tratando a los demás con compasión, también podemos usar la regla de los seis pies para reducir las tasas de infección y crear un mundo más saludable para todos.
La mayoría de los artículos sobre Microbiio han sido escritos por Martin Passen.La nutrición es tanto su interés profesional como su pasión personal.Martin Passen trabaja como educador en nutrición, tiene una maestría en educación nutricional y está cerca de completar una maestría en nutrición clínica y dietética.
A lo largo de sus años de trabajo en programas de educación comunitaria, ha visto de primera mano lo útil que puede ser la información presentada de la manera correcta .